渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)

春夏 28 0

  2020年的新冠爆发,让我们知道不是每个英雄都是戴面具或者斗篷,也有戴口罩的英雄。其中有一位——张定宇:“我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里抢回更多的病人。”

  早在2018年10月,张定宇就被确诊为渐冻症。但是他依旧坚守在疫情一线,不断地给患者家属和一起奋斗在前线的同事们信心和鼓励。他隐瞒渐冻症病情奋战抗疫一线,被授予“人民英雄”荣誉称号。在“全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会”上,他蹒跚步入人民大会堂的情景,曾让无数人泪目。

  这种病让人从四肢无力、不协调到说话、进食甚至是呼吸都变得困难,每天目睹自己逐渐走向死亡,这就是肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫“渐冻症”。

渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)

  渐冻症属于一种罕见病,每10万人中大约有4-6人有可能罹患这种疾病,绝大部分患者都是40-50岁起病,男性多于女性,且越来越呈现年轻化趋势。不幸的是半数病人病程约为3年左右,90%的患者在6年内死亡。

  这种病的残忍之处就是,疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力,渐冻人能清醒地感知到自己是如何被慢慢“冻住”的,从而使渐冻人更加无奈和痛苦。

  一开始四肢肌肉逐渐无力以至瘫痪,到说话不利索,吞咽和呼吸功能逐渐减退,全身动弹不得,最终呼吸衰竭而死亡。

  渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或舌头无力,无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿。

渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)

  随着时间的推移,渐冻症也会引起:

  肌肉抽搐 手和手指执行任务时出现困难 说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题 记忆、思维通常不受影响。

  尽管 ALS 目前尚无治愈的药物,但是通过指导患者进行积极规范的治疗、精心的护理和保持积极乐观的心态,可以改善 ALS 患者的生存质量,提高生存期,使他们在患病后仍然能够有意义地活着。

  部分ALS 患者在确诊后,都不能接受这个现实,有的到处寻找偏方,有的放弃治疗,有的把自己封闭在自己的世界里不再和外界交流,这种消极的心态必然会导致不良的预后。

  而另一位渐冻症患者:霍金,则用他的一生向所有ALS患者诠释了事实:只要自己不放弃,ALS并非不可战胜的,ALS困住的只是身体,而你的思想永远在宇宙遨游!

渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)

  理疗及康复训练。有助于保持强健并充分发挥患者生存的能力。同时可以帮助出现无力症状的患者咳嗽,吞咽和说话。

  支持性设备和仪器,帮助患者移动交流以及进行日常活动。

  药物可以帮助缓解症状,并让患者觉得舒适。目前国际公认的药物是利鲁唑。

  饲管能帮助获得足够的营养,尽可能的保持体能。

  如果胸部肌肉变弱,呼吸装置能帮助患者更容易地呼吸。

渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)

  如果ALS患者出现呼吸肌萎缩,很可能疾病已经发展到了中后期,必须尽快用药加以控制。

  目前可以延缓肌肉萎缩发展的药物包括利鲁唑片,现代研究表明利鲁唑片可延长患者的生存时间,延长患者气管切开前的生存时间,从而明显延长患者的存活率。同时在渐冻症病程的不同阶段,患者所面临的问题不同,如抑郁、流涎、肢体痉挛等,应根据患者具体情况,选择适当的药物和辅助设施,给予针对性的指导和治疗,比如在注意患者呼吸道功能时,若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药等等。

  对于呼吸困难的渐冻症患者要及时吸氧,必要时辅助呼吸等等。

  以上就是关于《渐冻人症(让自己目睹自己死亡——渐冻症)》的百科答疑相关内容,希望能够解决大家的疑惑,今天就介绍到这里了,如有更多疑问,请查看百科答疑。

发表评论 (已有0条评论)

还木有评论哦,快来抢沙发吧~